BERAT mata memandang, berat lagi bahu yang memikul.

Begitulah luahan seorang ibu dari Serian menggambarkan dugaan yang dihadapinya dengan suami apabila anak kedua mereka disahkan menghidap Biliary atresia atau kegagalan fungsi hati sejak lahir.

Detik tersebut tidak pernah dijangka, kata Nur Shazana Zawani Taif ketika memulakan cerita.

Pada awalnya, dia dan suami, Riduan Kushari berpendapat itu hanya jaundis (penyakit kuning) biasa dalam kalangan bayi baru lahir.

Menurut pasangan itu, tidak pernah terlintas di fikiran bahawa ia boleh menjadi serius untuk seorang bayi yang masih belum mengenal dunia.

“Ketika doktor mengesahkan anak kami, Riaz Ruzayn Riduan menghidap penyakit ini… perasaan saya benar-benar berkecamuk,” kata Nur Shazana perlahan, mengimbau detik paling gelap dalam hidup mereka sekeluarga.

Menurut Nur Shazana, saat itu hatinya sebagai ibu berada pada titik paling rendah dan diselubungi pelbagai rasa yang sukar dijelaskan sehingga ada ketikanya dia menyalahkan diri sendiri, mempersoalkan penjagaan kandungan sepanjang tempoh kehamilan.

“Saya berasa bersalah, seolaholah saya tidak menjaga kandungan dengan sebaiknya.

“Namun doktor pakar menenangkan saya, memberitahu bahawa Biliary atresia ini berlaku akibat tumbesaran dalaman bayi itu sendiri iaitu saluran hempedu yang tersumbat atau tidak terbentuk sempurna dan ia bukan berpunca daripada kesalahan ibu,” ujarnya.

Tambah wanita ini, dugaan paling besar baginya adalah ketika Riaz menjalani pembedahan kasai ketika berusia 71 hari dan sebagai ibu, dia juga tidak kuat apabila terpaksa melihat anaknya dibawa masuk ke dewan bedah dengan keadaan lemah dan sedih.

masuk ke dewan bedah dengan keadaan lemah dan sedih.“Sepatutnya, ibu dibenarkan menunggu sehingga bayi lena selepas dibius. Namun, doktor melihat keadaan emosi saya yang terlalu terganggu dan menasihati saya keluar sebaik Riaz diletakkan di atas meja bedah.

“Itu adalah detik paling mencabar sebagai seorang ibu. Terpaksa melepaskan anak yang masih bayi untuk dibedah. “Jika ada pilihan lain, mungkin saya tidak sanggup… tetapi demi kesihatan anak, saya korbankan perasaan ini,” jelasnya dengan suara yang masih bergetar.

Nur Shazana memberitahu, mereka diuji sekali lagi selepas pembedahan itu, apabila Riaz mengalami beberapa episod ascending cholangitis iaitu jangkitan saluran hempedu yang merebak dari usus ke hati.

Disebabkan itu, hampir setiap bulan Riaz dimasukkan ke wad bagi mendapatkan rawatan serta pemantauan perubatan rapi.

Keadaan Riaz semakin meruncing apabila dia terpaksa dimasukkan ke Unit Rawatan Rapi (ICU) Pediatrik akibat septic shock dan dijangkiti ESBL Escherichia Coli Septicaemia.

“Dengan kerjasama doktor pakar, kami membawa Riaz ke Pusat Perubatan Universiti Malaya (PPUM) untuk menjalani penilaian pemindahan hati.

“Doktor pakar juga mengesahkan Riaz perlu menjalani pembedahan pemindahan hati,” tambahnya.

Sebelum pembedahan, mereka juga sudah diberitahu tentang kemungkinan pembedahan kasai itu berjaya atau sebaliknya, tetapi sebagai ibu bapa, harapan untuk melihat kejayaan proses tersebut tetap ada.

“Kami juga diberitahu sekiranya pembedahan kasai tidak berjaya, bacaan hati semakin merosot dan potensi untuk melakukan pembedahan pemindahan hati adalah tinggi.

“Susulan itu, kami sentiasa bersedia dengan sebarang kemungkinan yang berlaku atau tanpa diduga,” katanya.

Berkongsi lanjut, Nur Shazana berkata, sejak Riaz disahkan menghidap Biliary atresia, dia memilih untuk tidak terlalu mendedahkan keadaan sebenar anaknya kerana masih menyimpan harapan agar Riaz mampu menjadi pejuang kasai.

“Tetapi, keadaan kesihatannya tidak mengizinkan, setiap hari kami lalui dengan penuh berjaga-jaga, terutama apabila Riaz menunjukkan simptom sakit seperti demam, najis bertukar pucat, perut mengembung dan sesak nafas.

“Semua itu menjadi tanda yang sentiasa membuatkan kami cemas dan tidak pernah benar-benar tenang.

“Seboleh-bolehnya kami tidak mahu orang yang sedang sakit mendekati Riaz kerana kami sangat bimbang risiko jangkitan,” katanya sambil menambah walaupun dalam keadaan tersebut, Riaz tetap seorang anak yang sangat ceria.

Nur Shazana juga mengakui, sebagai ibu, perasaan sedih dan sebak tidak pernah terpisah daripada dia dan suami, apatah lagi mengenangkan usia Riaz yang masih terlalu kecil, namun sudah diuji dengan penyakit yang begitu kritikal.

“Kami memilih untuk terus berusaha membawa Riaz mendapatkan rawatan terbaik dengan mengambil keputusan menjalani pembedahan pemindahan hati di Hospital Renji, Shanghai, China dengan anggaran kos sekitar RM200,000.

“Sebagai seorang ibu, saya akan melakukan apa-apa sahaja usaha agar kos pembedahan ini dapat dikumpulkan demi Riaz.

Kami ketepikan perasaan malu dengan membuka kisah Riaz dan membawa sejuta harapan agar masyarakat sudi membantu mengurangkan kos perubatan tinggi untuk keluarga kecil kami.

“Semoga keputusan ini yang terbaik untuk Riaz, agar dia dapat menjadi lebih sihat dan membesar seperti anak-anak lain yang sebaya dengannya,” kata Nur Shazana.

Beliau dan suaminya yang masing-masing bertugas sebagai pegawai kontrak di Tabung Baitulmal Sarawak dan Pertubuhan Keselamatan Sosial (PERKESO) itu memaklumkan, mereka juga sentiasa berusaha mencari segala maklumat berkaitan penyakit Riaz.

Selain mendapat sokongan daripada komuniti ibu bapa Biliary atresia yang sentiasa saling membantu antara satu sama lain.

Mereka mempunyai komuniti ibu bapa Biliary atresia yang sentiasa menyokong dan berkongsi pandangan, pengalaman serta perasaan dalam mencari jalan terbaik untuk anak-anak.

Tambahnya, melalui komuniti itu mereka belajar untuk terus kuat dan tidak berasa bersendirian.

Nadi Permata Malaysia turut diperkenalkan oleh ibu bapa yang pernah menjalani pembedahan pemindahan hati di China.

Menurut Nur Shazana, sejak hari pertama berhubung dengan Nadi Permata Malaysia sehingga kini, pertubuhan itu komited serta memberi sokongan sepenuhnya sepanjang proses dokumentasi, kutipan dana serta jalinan dengan pihak hospital di China.

“Sokongan inilah yang menguatkan lagi semangat kami untuk terus berjuang bersama Riaz yang kini berusia sembilan bulan.

“Ketika ini, kami masih menunggu kelulusan etika daripada pihak berkuasa China selepas mesyuarat etika dijalankan pada 21 Januari lalu. “Proses ini dijangka mengambil masa antara satu setengah hingga dua bulan.

Buat masa ini, Riaz berada dalam keadaan stabil dan masih mengambil beberapa jenis ubat yang ditetapkan oleh doktor setiap hari,” jelasnya.

Menjelas lanjut, Nur Shazana berkata, setakat ini doktor tidak menetapkan keperluan rawatan yang mendesak, namun mereka tertekan kerana Riaz kini seolaholah sedang berlawan dengan masa.

“Kami benar-benar berharap kutipan dana dikumpulkan secepat mungkin supaya kami dapat membuat perancangan seterusnya untuk mendapatkan rawatan di China,” ujarnya.

Menceritakan keperibadian Riaz, Nur Shazana berkata, anaknya itu seorang bayi sangat memudahkan urusan walaupun ketika berada di hospital.

“Riaz seorang anak yang tenang, tidak banyak ragam dan sangat kuat.

Pembedahan ini adalah satu titik usaha besar untuk membuka sinar baharu dalam hidupnya.

“Harapan kami hanyalah agar dia diberikan kesembuhan sepenuhnya selepas pembedahan, membesar dengan sihat dan menjalani kehidupan normal,” ujarnya lagi.

Nur Shazana menyatakan, perjuangan Riaz dan anak-anak Biliary atresia yang lain bukan perjalanan singkat.

Ia memerlukan masa, tenaga dan air mata.

“Berat mata memandang, berat lagi bahu yang memikul, itulah perumpamaan yang paling tepat untuk kami.

“Saya berharap agar masyarakat dapat bersama-sama membantu dan berkongsi kisah perjuangan anak-anak Biliary atresia ini, terutama dalam usaha mengumpul dana untuk pembedahan pemindahan nanti.

“Nilai RM1 itu sangat besar maknanya untuk memberi peluang kepada anak-anak ini terus berjuang dalam kehidupan,” katanya lagi.

Bagi individu atau mana-mana pihak yang sudi menghulurkan bantuan, sumbangan boleh disalurkan melalui Nadi Permata Malaysia dengan mengimbas kod QR yang disediakan, sebagai tanda solidariti dan sokongan dalam memberi peluang kepada Riaz untuk terus berjuang mendapatkan rawatan yang diperlukan.

Sumbangan juga boleh disalurkan menerusi akaun MAYBANK: 5515 7530 7417 (Pertubuhan Kebajikan Nadi Permata Malaysia) dengan rujukan Bantuan Riaz BA.

Untuk maklumat lanjut, orang ramai boleh menghubungi ibunya Nur Shazana (013-8830 878), bapanya Riduan Kushari (011-3353 1925) atau wakil Nadi Permata, Mars (013-7444 501).