BERAT mata memandang, berat lagi bahu yang memikul. Begitulah luahan seorang ibu dari Serian menggambarkan dugaan yang dihadapinya dengan suami apabila anak kedua mereka disahkan menghidap ‘Biliary Atresia’ atau kegagalan fungsi hati sejak lahir.

Itulah detik yang tidak pernah dijangka, kata Nur Shazana Zawani Taif memulakan cerita. Pada mulanya dia dan suami, Riduan Kushari hanya memikirkan kebiasaan jaundis (penyakit kuning) dalam kalangan bayi baru lahir dan tidak pernah terlintas di fikiran ia boleh menjadi serius.

“Ketika doktor mengesahkan anak kami, Riaz Ruzayn Riduan menghidap penyakit ini… perasaan saya benar-benar berkecamuk,” katanya perlahan, mengimbau detik paling gelap dalam hidup mereka sekeluarga.

Menurut Shazana, saat itu hatinya sebagai ibu berada pada titik paling rendah dan diselubungi pelbagai rasa yang sukar dijelaskan sehingga ada ketikanya dia menyalahkan diri sendiri, mempersoalkan penjagaan kandungan sepanjang tempoh kehamilan.

“Saya berasa bersalah, seolah-olah saya tidak menjaga kandungan dengan sebaiknya. Namun doktor pakar menenangkan saya, memberitahu bahawa Biliary Atresia ini berlaku akibat tumbesaran dalaman bayi itu sendiri — saluran hempedu yang tersumbat atau tidak terbentuk sempurna, kesalahan ibu,” ujarnya.

Shazana menambah dugaan paling besar baginya adalah ketika Riaz menjalani pembedahan kasai ketika berusia 71 hari dan sebagai ibu dia juga tidak kuat apabila terpaksa melihat anaknya dibawa masuk ke dewan bedah dengan keadaan yang lemah dan sedih.

“Sepatutnya ibu dibenarkan menunggu sehingga bayi lena selepas dibius. Namun doktor melihat keadaan emosi saya yang terlalu terganggu dan menasihatkan saya keluar sebaik Riaz diletakkan di meja bedah.
Shazana memberitahu mereka diuji sekali lagi selepas pembedahan itu, apabila Riaz mengalami beberapa episod ascending cholangitis — jangkitan saluran hempedu yang merebak dari usus ke hati dan hampir setiap bulan Riaz dimasukkan ke wad bagi mendapatkan rawatan serta pemantauan perubatan rapi.

Katanya, keadaan Riaz semakin meruncing apabila dia terpaksa dimasukkan ke Unit Rawatan Rapi Pediatrik (ICU) akibat septic shock dan dijangkiti ESBL Escherichia Coli Septicaemia.

“Dengan kerjasama doktor pakar, kami membawa Riaz ke Pusat Perubatan Universiti Malaya (PPUM) untuk menjalani penilaian pemindahan hati. Doktor pakar juga mengesahkan bahawa Riaz perlu menjalani pembedahan pemindahan hati,” tambahnya.

Shazana memaklumkan, sebelum pembedahan mereka juga sudah diberitahu tentang kemungkinan pembedahan kasai itu berjaya atau tidak tetapi sebagai ibu bapa, harapan untuk melihat kejayaan proses tersebut tetap ada.

“Memang, sebelum pembedahan itu kami juga diberitahu sekiranya pembedahan kasai tidak berjaya, bacaan hati semakin merosot dan potensi untuk melakukan pembedahan pemindahan hati adalah tinggi,” katanya.

Berkongsi pengalaman, kata Shazana, sejak Riaz disahkan menghidap Biliary Atresia, dia memilih untuk tidak terlalu mendedahkan keadaan sebenar anaknya kerana masih menyimpan harapan agar Riaz mampu menjadi pejuang kasai.

“Tetapi, keadaan kesihatannya tidak mengizinkan. Setiap hari kami lalui dengan penuh berjaga-jaga, terutama apabila Riaz menunjukkan simptom sakit seperti demam, najis yang bertukar pucat, perut mengembung dan sesak nafas. Semua itu menjadi tanda yang sentiasa membuatkan kami cemas dan tidak pernah benar-benar tenang,” ujarnya lagi.

Shazana mengakui, sebagai ibu bapa, perasaan sedih dan sebak tidak pernah terpisah, apatah lagi mengenangkan usia Riaz yang masih terlalu kecil, namun sudah diuji dengan penyakit.

“Sudah tentu kami sedih dan hancur hati melihat anak sekecil ini terpaksa melalui keadaan tersebut, tetapi perasaan itu tidak mematahkan semangat kami. Kami memilih untuk terus berusaha membawa Riaz mendapatkan rawatan terbaik dengan mengambil keputusan untuk menjalani pembedahan pemindahan hati di Hospital Renji, Shanghai, China dengan anggaran kos sekitar RM200,000.

“Saya sebagai seorang ibu akan melakukan apa-apa sahaja usaha agar kos pembedahan ini dapat dikumpulkan demi Riaz. Malu atau apa-apa sahaja perasaan kami ketepikan. Dengan membuka kisah sebenar perjalanan Riaz sebagai pejuang Biliary Atresia, kami membawa sejuta harapan agar masyarakat sudi bersama-sama membantu memberikan sumbangan bagi menampung kos perubatan yang sangat tinggi untuk keluarga kecil kami.

“Semoga keputusan ini adalah yang terbaik untuk Riaz, agar dia dapat menjadi lebih sihat dan membesar seperti anak-anak yang lain,” jelasnya.

Shazana dan suaminya masing-masing bertugas sebagai pegawai kontrak di Tabung Baitulmal Sarawak dan Pertubuhan Keselamatan Sosial (PERKESO) itu memaklumkan mereka juga sentiasa berusaha mencari segala maklumat berkaitan penyakit Riaz, selain mendapat sokongan daripada komuniti ibu bapa Biliary Atresia.

Shazana menyatakan mereka mempunyai komuniti ibu bapa Biliary Atresia yang sentiasa menyokong dan berkongsi pandangan, pengalaman serta perasaan dalam mencari yang terbaik untuk anak-anak mereka.

Tambahnya, melalui komuniti itu mereka belajar untuk terus kuat dan tidak rasa bersendirian. Selain itu, Nadi Permata Malaysia turut diperkenalkan oleh ibu bapa yang pernah menjalani pembedahan pemindahan hati di China.

“Sejak hari pertama saya berhubung dengan Nadi Permata Malaysia sehingga kini, mereka sangat komited dan memberi sokongan sepenuhnya sepanjang proses dokumentasi, kutipan dana serta jalinan dengan pihak hospital di China. Sokongan inilah yang menguatkan lagi semangat kami untuk terus berjuang bersama-sama Riaz yang kini berusia sembilan bulan.

“Setakat ini, tiada doktor menetapkan keperluan rawatan yang mendesak, namun kami tetap tertekan kerana Riaz kini seolah-olah sedang berlawan dengan masa. Kami benar-benar berharap kutipan dana dapat dikumpulkan secepat mungkin supaya kami dapat membuat perancangan seterusnya untuk mendapatkan rawatan di China,” ujarnya.

Shazana menyatakan, perjuangan Riaz dan anak-anak Biliary Atresia yang lain bukan perjalanan singkat. Ia memerlukan masa, tenaga dan air mata.
“Nilai RM1 itu sangat besar maknanya untuk memberi peluang kepada anak-anak ini terus berjuang dalam kehidupan,” katanya lagi.

Bagi individu atau mana-mana pihak yang sudi menghulurkan bantuan, sumbangan boleh disalurkan melalui Nadi Permata Malaysia, sebagai tanda solidariti dan sokongan dalam memberi peluang kepada Riaz untuk terus berjuang mendapatkan rawatan yang diperlukan.

Sumbangan boleh disalurkan menerusi akaun MAYBANK: 5515 7530 7417 (Pertubuhan Kebajikan Nadi Permata Malaysia) dengan rujukan Bantuan Riaz BA.

Untuk maklumat lanjut, orang ramai boleh menghubungi ibunya Nur Shazana (013-8830878), bapanya Riduan (011-33531925) atau wakil Nadi Permata, Mars (013-7444501).